自閉症スペクトラムの息子と運動発達遅滞の娘の話

幼稚園の入園面接をきっかけに発達障害が分かった息子と1歳7ヶ月で歩けずにリハビリに通う娘との日々を記録するブログ。

初めての運動会

(2016年10月の話) 幼稚園に入園して初めての運動会(年少)の記録

前日に園長先生から電話があり、園児席で待てないのでお母さんがついていてくださいと言われた。 当日は、最初のうちは私にベッタリくっついていた。私から離れないということは、今まで全くなかったので予想外だった。 初めての登園も一時保育に預けた時も全然平気でママから離れていたのに。普段と違う雰囲気で緊張していた様子だった。

開会式は一番後ろで先生についてもらい行進していった。 しかし、体操が始まると列にいれずに先生と他の何人かの子たちと園児席に戻り、座って足をバタバタさせたりしていた。 他の学年の種目の待ち時間は園児席にはいられずに私がついていたものの、種目自体には先生がついてなんとか参加していた。 かけっこは先頭に並び、先生がついていた。 土をいじったりしながら、自分の順番を待っていた。よーいどんでスタートして、ゴールで待つ私のところに楽しそうにニコニコ走って来た。(年少は、ゴールで保護者一名が待つスタイル。) 全学年参加の全体表現では踊りは出来ずに自由に走り回っていたが、年少の出番が来るまでその場で土をいじったりしながらなんとか待てていたので成長を感じた。

年少の出番以外の待ち時間は、園児席にはいられなかったが、種目自体には参加出来ていて、脱走することはなかった。

施設支援でアドバイスされたことを幼稚園が実践してくれたからこそ、当日のこの結果になったのだと感じた。

2学期、保育参観につづく。。。

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OT評価と幼稚園からの連絡帳

OTの評価について

OT評価結果を書面でいただいた。

<OT場面の様子>

他者に合わせて行動するのが苦手。 特に興味の薄い活動や難しいと感じたりミスをした活動では向きあっている課題から回避するような行動が見られやすい。 しかし、次に楽しいことが出来るなど先の見通しがあることで切り替えが促しやすくなる。 対物的な興味が優先されやすく、他者に注目を持続したり、複数の事柄に対してバランス良く注意を配分することは苦手さも伺える。

<粗大運動>

ここ一番の踏ん張りの力が弱く、多少のバランスの不安定さも伺える。複雑な運動をこなす力については、多少ぎこちない様子も見られる。周りに注目がそれやすいことで一つひとつの動きにじっくりと意識を向けにくいことも影響している可能性が考えられる。

<操作(手先の動き)>

スプーンや鉛筆などの道具操作では、指先の細かいフォームが定まり切れていない様子も見られる。筆圧も鉛筆だと薄くなりやすい。両手の操作についてはセラピストのサポートを要したり、強引に対応する様子が見られる。

まとめ

【運動・操作面について】

①からだの安定感を高める ②注意・集中の力を高める の2点が大切になる。

【注意・集中について】

何かに取り組む際、まわりの視覚情報を出来るだけ少なくする。 加えて他者のペースに合わせてみても楽しかったと思えるような経験をたくさん積んでいくことも、注意・集中を高めていくのに大切になると考えられる。

という報告があった。実際の文書はもっと長いですが、まとめるとこんな感じ。

そして、OT評価報告時の医師の話。

活動性は、多動と衝動性がある。 指示理解が弱い。相手が言ったことに合わせるのが苦手。 姿勢が崩れやすい。 手先のコントロールが弱く不器用気味。 注意がそれやすい、集中が続き辛いという特性はあるが、その理由として、他の人と一緒に何かをやるとか先生のいうことを聞いて何かをするということに対する興味が少し弱い。人と一緒に何かをやるという経験値をあげ、苦手な部分を練習していきましょう。

トイトレについても相談した。 トイレは、自分の尿意や感覚に注意を向けられるのは脳の発達にもよる。 今一生懸命教えようとしても、今は身体が追いついてないということ。今はパターン化させてこういう時はトイレにいくもの!何かする前はトイレにいくもの!という感じで、今のペースで進めていけばよい。2年とか3年たつうちに何かしててもそういえばオシッコみたいになっていくと思うので、今は焦らなくて良いとのこと。

(*過去を遡ってブログを書いています。これは、2016年の9月の話)

診察内容を手紙にして園長先生と担任の先生に渡したら、あたたかいお返事をいただいた。

『先日、療育センターの方が訪問され、今後のお話もさせていただきました。今、出来る時は補助の先生を一人つけ、○○くんが少しでもクラスの仲間に入れるようフォローしています。あまり無理をさせず、なるべくたくさんの経験を積んで刺激になるようにと思っています。ただ、幼稚園という集団の中の一人ですので、100%の補助まではいかず、チャンスを逃してしまうこともあることはお許しください。ご家庭で大好きなご家族との経験と幼稚園の集団でなくては出来ない経験をたくさん積んで、○○くんなりに成長していく姿を楽しみに過ごしていきたいと思います。 また何かありましたら、連絡しあいましょう。お母さんも余り肩に力を入れすぎず、ありのままの○○くんを受け止め、受け入れ、子育てを楽しんでください。入園して3ヶ月の素晴らしい成長に拍手です。』

連絡帳を読んで、涙が出た。 改めて、この幼稚園に息子が通えたことを感謝した。

つづく…

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施設支援

施設支援が2学期の最初に行われた。 療育センターの職員が幼稚園に出向き、園での様子を直接見て、指導方法などのアドバイスをしてくれるというもの。

担任の先生から報告をいただいた。 まずトイレのことを相談した。

療育センターより

様子を見ると、トイレに気が向いていない。外からの刺激が楽しいとなかなか内側に意識が向き辛い。外からの刺激か楽しくなっているから、まだ時間がかかるかも知れない。

担任より私へ

園では定期的に声をかけている状態。自分から言えればタイミングよく連れて行けるが今はその段階ではない。帰りにタイミング良く出ればパンツで降園などそんな感じで進めていきたいが、家ではどうか? 誘えば、ほぼ漏らさずウンチもオシッコも出来る。二つのことを同時に考えることが苦手で遊びやテレビに気が向いていると漏れていることに気づかない。事後報告が少ない。 朝、バスに乗る前にオシッコが出ればパンツで登園させてみる。

2学期になってまだ数日だが、言葉が増えて来ていて、本人からの出現も増えて来たことを幼稚園から伝えた。 1日の流れが自分の中で出来ているのでは?と言われた。 朝来て、遊んで→お支度→遊んで→お集まり という自分の中での流れが出来ている。 幼稚園の朝来て、お支度→遊んで→お集まりという流れとは違う。

幼稚園がやりたい1日の流れにどう持って行ったら良いかを聞いた。

遊んでいる時なや気持ちの切り替えが難しかったりする。その時、その時間に何をやるかを明確に伝えていくのが分かりやすい。 遊びを無理に区切っても集まりに参加できる時はしている。 遊びを区切ったとしても他のことで楽しいと思えることを今見つけているところ。そこで遊びを区切ったとしても別のものを楽しめる良いきっかけにもなる。 今どうしてもの時は逆効果になる。ある程度何をする時間なのかは区切っていけると良い。

様子をみて、今何をする時間かを知らせていきながら、本人と相談しつつ、今これやろうかと言ってうんといえばするし、どうしても遊びたい時は優先して、時間がズレても最終的には出来たというところに持っていきたい。 本人自身がやれたと思えるようにたくさん褒めることが大事。

またみんなの役に立つ声かけが効果的。 例えば、落ちている積み木をとってきて。誰か来るかもしれないからそこみててなど、後々本人から返事が返って来たりする。 本人にも自分の意思で動けたことに繋がる。 自分から先生に○○来たよ、とコミュニケーションをとることにもなり、先生からしてもより褒めていける。役割を与える声かけを心がけながらコミュニケーションを深めていけて良いのでは?という話があった。

園での様子は、面談から変わらずで。 大人との関わりが大好きだから遊んで欲しくておもちゃを投げたり、踏んだり、楽しくてイタズラ心が出て来ている。 興味があれば教室にいるが、そうでないと色々な教室にお出かけしている。 まだまだ友達より一人が多いとのこと。

療育担当のSTさんから幼稚園に行った心理士さんの報告を後日聞いた。 本人の中では流れも分かっていて、隙をみてお部屋を抜け出す感じだったので、やるべきことは促すように指導して来た。 幼稚園側は本人が流れは分かっていないと思っていたようで、無理にさせず、まずは幼稚園が楽しいと思えることが大事だと思っていたみたいです、との話があった。

施設支援でアドバイスされたことを幼稚園で実践していただいたおかげで後に少しずつ成長が見えることとなる。

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1学期個人面談

1学期の個人面談の話。

担任より園での様子

やりたいことがあるとそれが終わってからでないとすすんでやるべきことが出来ずにいる。 自由に色々なところに行っているので、集まりに遅れて参加したり、お支度などが遅れてしまうが遅れながらも出来るように関わっているところ。 入園当初に比べるといられなかったお部屋にも少しいられるようになった。絵本の時間はいてくれるし、帰りのお集まりも椅子に座ればしばらくは座っていられる。外に目が行くといなくなってしまうが、最初にくらべればだいぶ入ってきた。

活動について リトミックや体操など気が向けば凄く喜んでやるが、集中が途切れると色々なものが気になる。 最初から比べると表情が豊かになって来た。少しずつ分かって来てくれてるように感じる。言葉もよく出て来た。遊んでる中での会話は成り立つが、本人の遊びを妨げて、先生から〇〇しようというと何も入らなくなってしまう。遊びが一回始まるとなかなか次に気が向かないので、色々声かけしながらクラスにも目が向いていくと良いと考えている。

園長より

プレの時から見ているので成長を感じている。 人を好むようになった 人の中に入りたがる 人のやっていることに興味をもつことが出て来た 今までは、一人で絵本を読んでいたり一人遊びを好んでいたが、お友達が何か楽しそうにしていると、僕もやりたいなという感じでニコニコはしてみてる。 人っていいな、楽しいなというのが出て来ている。 会話も一対一だと返ってくるので、集団ではまだまだこれから。 今は探索時期であちこち行っている。自分の思い通りにしているのが好き。お支度が出来なくても目的があるのが本人にとっては大事であとでお支度でも今は仕方ない。 人には今は手を出さないが、これから交わりたい欲求が強くなった時に、人の物をとったりなどが必ず出てくる。 そこでダメダメというより、みんなと一緒に交わるには貸してというのを伝えるのが良い経験になっていく気がしている。その都度丁寧に関わるようにしていく。なるべく友達との関わりや遊ぶ機会を作るのが良いチャンス。夏休みも入園した良さを伸ばしていくためにも、今頑張ってあげたいところなので遊ぶ機会を作ってあげて。 手がかかっているのは、今は仕方ないので徐々に馴染んで担任の視野の中にいつもいる状態になってくれれば良いが、それがいつになるかはわからない。 そういうところを押し込まずにした方が良いかなと思っている。今の状態を見ていると、無理に教室に入りなさいとやるとそれ事態嫌になってしまうと思う。頭がいい子だから、ここにくると嫌なことが始まるからとバスから降りたら向こうに行ってしまおうとそういうことを避けるようになってしまうと思う。これをやったら、これが出来るんだ!というようになって欲しい。 そんな感じなので、行事では人から外れてるかも知れないのは了承してください。お母さんの手を借りることがあるかも知れないが、そうやって見守っていきたい。

トイレについて

漏らしても気持ち悪さを感じていないし教えてくれない。トレパンで来てるならオムツのが良いかも。暑くなるので衛生的にも臭いも出てくる。出たから取り替えてという段階を経た方が良い。量が多いので、垂れてしまうし、教えてくれないと厳しい。出たら教えてくれてありがとうのが良い。様子を見て、段々行き帰りだけオムツなど少しずつ進めていきましょう。

今、大事にしたいこと

良し悪しよりも自分のやりたいことをしてしまおうというと欲求が出て来た。 イタズラが出て来ている。全然悪気がなくやっているので、良し悪しの区別を今教えてあげる時だと思っている。 なんでもやりたい期。 ただダメと言ってもわからないので、いけないということは伝えて他の代償を与えたりする。

補助金申請について

都への申請は、6月入園なので、受理されなかった。市にも同じような制度があるので声をかけようと思っている。 申請が通らなくても補助はつけたいので、引き続き人材は探していく。常時息子つきは私立なので難しいがつけない時は園長や他の職員がみる。100%ついてあげることは出来ないが安全面も考えできるだけついてあげたい。 ただ、4歳、5歳になった時に聞いて何かをする機会が多くなってくる。発語はあるが、理解力というところをみると聞いたことに対して違うことが返ってきたりする。 他の子との差がどれだけ出てくるか、その差を埋めるために人をつけるのか先はわからない。5歳になると就学に向けて色々と出てくるので、保育の中で伸ばせるところは伸ばすが専門機関や家庭とも連携をとってやっていきたい。 来年は、補助が通ると思う。

家庭で出来ること

一対一のが集中しやすいので園とのバランスをとっていくとよい。 何かをやってあげるのではなく、一緒に楽しむこと。 スキンシップを凄く求めている。 頑張りすぎなくて大丈夫だから、一つの個性として接してあげて。子どもはストレートだから、ママが楽しんであげて。ママがニコニコしてるのが一番良いよ。

先生方があたたかく息子の成長を見守っていてくれていることが分かり、息子に合っている幼稚園に巡り会えて良かったと感じた面談だった。

トイトレについては現在もうまくいっておらず、紙オムツ生活。後日また記載したい。

つづく…

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幼稚園入園から診断名がつくまで

幼稚園に入園して2週間経った頃に参観を兼ねた給食の試食会があった。

その時の様子。 ホールで自由遊びをしている時には順番を待てていたりなど成長が見えたが、お集まりが始まった途端、お部屋の外に。。。 2階の誰もいない教室にぽつんといたり、職員室や倉庫に行ったり、あちこちを自由に動き回っていた。 園長先生からは、いつもの姿そのままだった。いつも一人職員がベッタリついている状況。人がたくさんいるのが嫌な感じがあるのと、興味があってあちこちをウロウロしている。流れが分かってくればいられるようになるのか、もう少し様子をみなければらわからないが、都に加配の申請を出したいと言われた。

療育センターに診断書の依頼の電話をし、診察日を迎えた。

幼稚園の様子を聞くと、1対大勢が楽しめない印象。自由な中でも、少しずつやってみる経験を積むことが必要。楽しんで幼稚園に行く中で、ああいうのもやってみようかなという体験で少しずつ成長していく。皆で何かをするよりも自分が好きな物で遊ぶのが好きなので、みんなで遊ぶ窓をもう少しあけていく必要がある。 理解力はある子なので、自分の気持ちを伝えるのは苦手だが、見て理解はしているので、その辺のギャップが本人の中にある。言えないけど分かっているから、なんとなく他のところにいって自分の好きなことをしようというところもある。

自分の気持ちを共有しようという気持ちはあるがそれがうまくできない。 物への興味がグーッと強いタイプ。人とやりとりするのが楽しい、自分の気持ちが伝わる良い体験を増やしていってもらいたい。 何か欲しい時に「これが欲しいの?」と言っても人ではなく物を見ているので、目と目を合わす瞬間を多くして、表情も大げさにする。そうすることで表情がみえるようになっていく。

診断名としては、今の段階では自閉症スペクトラムが一番近い(予想通りだった)。人への興味が薄いという特徴がある。 小さいので、脳の成長の個人差もあるのでそれがあるから悪いわけではなく、成長するにつれて変わってくる。良いところを伸ばしつつ、社会に出た時に人と交わって生きていかなければいけないので、人とのやりとりもいい経験だと思えるような練習を積んで行って欲しい。。

家では、遊びの中でコミュニケーションを学んで行って欲しいので、本人の好きな物を使ってあそぶ。一緒にいて欲しいけど、手は出して欲しくないと思っている。本人が考えていることとは少し違うことをしてみることでやりとり遊びにしていく。

出来ることを増やすために運動面では、OTが評価をする。連絡が来たら日程調整するように(現在、混んでて4週間待ち)と言われる。

幼稚園には診察内容を手紙にして渡した。 また施設支援というのがあるのを聞いて、幼稚園に申し込みをして欲しいと伝えた。

(施設支援は、療育センターの職員が幼稚園に出向き、指導方法などをアドバイスしてくれるというもの。施設支援をうけるには幼稚園から直接申し込みをする必要がある。)

1学期個人面談につづく…

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療育センター初診(娘)

問診票を記入し、身長体重を測定してから、医師の診察。 運動面では6ヶ月くらいの発達(当時10ヶ月)。 手足の緊張、足首の硬さなど色々見ていた。

整形外科の先生にもみていただき、問題がなかったので運動療育をスタートすることが決まる。

血液検査もし、この日分かった項目では、筋肉の緊張の値が強い(大学病院にも結果を伝えるとのこと)鉄欠乏性貧血が分かり、鉄剤が処方された。

2~3週間後に運動療育の担当者から連絡が来るとのことで終了。

医師からは、出来ていたことが出来なくなる、ということが一番心配なので、そこを気をつけてみるように言われた。

つづく…

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大学病院

大学病院では、小児神経科、耳鼻科、眼科でそれぞれ検査することになった。 まずは、MRI検査で頭の中に異常がないかを調べた。しかし、何も映っては来なかった。 眼振は耳も関係あるとのことで、耳に焦点を当てたCTをとったが、CTも今のところ異常はなかった。 眼科は眼底検査などをして、特に今緊急に手術が必要だったり、命に関わるものではないと説明を受けた。脳に腫瘍があったり、目の奥に何かあるのが心配だったみたいだ。 ただ、この先、弱視だったり見え方に問題が出たり、今はMRIなどにうつらなくても問題が出てくる場合があるとのことで経過は見ていく必要があるとのことだった。

何事も早期発見が大事ということで、見落としがないように大学病院には定期的にかかることになった。

つづく…

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